Bebê de Maringá consegue na Justiça acesso ao remédio mais caro do mundo, mas família ainda precisa de doações

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Joaquim Burali, de 1 ano e 11 meses, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2 e teve o pedido para receber o medicamento Zolgensma aprovado pelo STF (Supremo Tribunal Federal). Com custo de aproximadamente R$ 7 milhões, o remédio é considerado o mais caro do mundo.

A decisão da ministra Cármen Lúcia foi proferida no dia 21 de agosto. No entanto, a liminar está retornando para ela, pois será necessário definir uma multa, já que ela havia solicitado a execução imediata da sentença. Além disso, a ministra afirmou que qualquer recurso apresentado pela União seria considerado infundado e não alteraria o entendimento firmado.

Agora, a família de Joaquim aguarda a liberação para a importação do medicamento, para que a próxima etapa – a administração do tratamento – possa ser iniciada. Faltam apenas cinco dias para o aniversário de dois anos do menino, que também é o prazo limite para a aplicação do remédio no Brasil.

A AME tipo 2 é uma doença que provoca fraqueza muscular progressiva devido à perda de neurônios motores, causando dificuldades respiratórias e de deglutição, além de deformidades ósseas como escoliose. Por isso, Joaquim ainda não consegue andar nem falar.

Mesmo com a decisão judicial favorável, a família enfrenta altos custos para manter os cuidados diários essenciais enquanto aguarda a chegada do medicamento.

Você pode contribuir de várias formas:

Vaquinha online
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PIX direto para a família: (44) 99865-8276 — Amanda Burali (mãe). Use o QR Code abaixo:

🩺 Cuidados diários

Joaquim precisa de uma rotina intensa de cuidados médicos e terapias. São eles:

Fisioterapia motora – 3 vezes ao dia
Fisioterapia respiratória – para manter a função pulmonar
Hidroterapia – fortalece os músculos sem sobrecarregá-los
Fonoaudiologia – para ajudar na deglutição e comunicação
Nutricionista – acompanhamento contínuo para alimentação segura
Acompanhamento médico especializado

A decisão judicial

O Supremo Tribunal Federal autorizou que Joaquim Burali receba o medicamento Zolgensma. Faltam apenas 5 dias para o menino completar 2 anos — idade limite para a administração da medicação.

A decisão foi emitida por uma ministra do STF, que considerou qualquer recurso da União como “não fundamentado” e manteve o deferimento. Agora, a Advocacia-Geral da União (AGU) e o Ministério da Saúde devem executar a compra e a importação do medicamento. Se não cumprirem, o valor deverá ser depositado judicialmente.

A luta continua

A autorização foi conquistada via judicial, após uma longa batalha enfrentada pelos pais, Luca e Amanda Burali, que deixaram seus empregos para se dedicar integralmente ao filho. Eles ainda precisam de apoio para cobrir os custos do pós-tratamento, que pode chegar a R$ 50 mil, incluindo internação, medicação e continuidade das terapias.

Joaquim pode se tornar a primeira criança com AME tipo 2 a receber o medicamento no Brasil em 2025, o que representa uma esperança para muitas outras famílias.

“O Joaquim vai ser a prova viva que o Zolgensma pode ser sim administrado e ampliado para AME tipo 2, ou tipo 3, porque tem sim resposta positiva, tem sim comprovação. A gente ainda vai ver o nosso filho andar”, diz o pai, esperançoso.