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Há alguns meses, o Maringá Post contou a história de Joaquim Burali, um bebê de Maringá diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2 — uma doença genética rara, degenerativa e progressiva.
Na época, os pais, Luca e Amanda Burali, ainda tinham esperança de conseguir, pela via judicial ou institucional, o remédio que pode mudar a vida do filho: o Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, com custo estimado em R$ 7 milhões.
Agora, com menos de três meses até o prazo limite para aplicação do medicamento (que só pode ser feito até os dois anos de idade), a família decidiu lançar uma campanha pública de arrecadação. A iniciativa vem após tentativas frustradas de obter apoio do Ministério da Saúde, mesmo com a intermediação de um deputado federal.
Segundo os pais, o parlamentar tentou agendar diversas reuniões com a pasta, mas todas foram canceladas. A resposta oficial que receberam foi que “não há verba para aplicar todas as medicações” e que o caso de Joaquim “não parece urgente”.
Esse não é um caso isolado. Conforme dados mais atualizados do IBGE, entre os 2,8 milhões de nascidos vivos em 2023, estima-se que 287 tenham AME. No entanto, foi somente em maio de 2025 que o SUS (Sistema Único de Saúde) realizou as primeiras aplicações do Zolgensma. Na época, duas bebês, que tinham menos de seis meses de vida, receberam a terapia.
Diante disso, a família decidiu agir por conta própria e pede o apoio da população para arrecadar o valor necessário. Até agora, eles conseguiram cerca de R$ 26 mil.
“Estamos aflitos porque nosso filho está sendo classificado como objeto”, lamenta Luca, o pai de Joaquim. “Ele é um bebê que está sendo privado de um tratamento existente e disponível. Precisamos de ajuda para chegarmos o mais perto do valor do medicamento e mostrar para o governo que todo o poder ainda emana do povo”.
COMO AJUDAR:
- Doe via PIX: 44 99865-8276 Nubank (Amanda Burali – Mãe). Use o QR Code abaixo:
- Faça uma doação pela vakinha.
- Siga o perfil do Joaquim nas redes sociais e compartilhe.
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