A bebê Anna Luiza, carinhosamente chamada de Anninha, de 1 ano e 11 meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal, a AME. A doença genética considerada rara afeta a capacidade de caminhar, comer e respirar. O tratamento também é raro e depende de um remédio extremamente caro.
Nas redes sociais, a mãe de Anna, Lilian Oliveira da Silva Cruz, de 33 anos, clama por socorro e pede ajuda para salvar a filha. “O saldo não avança na mesma velocidade que precisamos. Cada dia que passa o tempo fica menor e a urgência é cada vez maior. Eu preciso de você. Socorro, socorro”, escreveu Lilian na página da filha no Facebook.
A esperança da mãe é conseguir custear uma terapia gênica que não trata apenas os efeitos da doença, mas também substitui o gene defeituoso. Isso significa que a criança tem a chance de se curar e levar uma vida sem limitações.
A terapia foi desenvolvida e o medicamento Zolgensma é aplicado em uma única dose. No entanto, custa R$ 12 milhões. É o medicamento mais caro do mundo.
A medicação foi aprovada em agosto deste ano pela Anvisa, mas não é ofertada no Sistema Único de Saúde (SUS).
“O medicamento vai aos poucos devolver para ela a capacidade de se manter viva, o corpo ir se formando e os neurônios motores irem se adaptando ao corpo. A longo prazo, sair da ventilação mecânica e poder comer pela boca. Para quem é mãe, é uma cura gênica”, diz a mãe de Anninha.
Lilian Cruz tem poucos dias para comprar a medicação. Segundo ela, pela bula americana, o remédio só pode ser aplicado em crianças com até 2 anos. No Brasil, a Anvisa autoriza a aplicação em crianças de 2 anos com até 13 kg. Anna Luiza completa 2 anos na quinta-feira (10/12). A mãe corre contra o tempo para conseguir o dinheiro e aguardar o prazo de produção do medicamento.
Além das contas bancárias para depósito, uma vaquinha virtual e o Bazar da Anninha, as pessoas podem ajudar comprando bilhetes de uma rifa. O Maringá FC doou uma camiseta autografada para o sorteio. Também serão sorteadas camisetas do Coritiba, Londrina e Atlético Paranaense. Cada número tem o valor simbólico de R$ 20 e pode ser comprado pela internet (acesse aqui para comprar). Veja aqui outras formas de ajudar.
Com as doações, a família pode conseguir uma complementação do Ministério da Saúde. No Brasil, há casos de crianças que conseguiram, por meio da Justiça, que a pasta complementasse a diferença para a compra do Zoelgensma.
Anninha foi diagnostica com AME aos 6 meses
Após uma espera de nove anos, Lilian Cruz ficou grávida. Durante as consultas do pré-natal, os médicos afirmavam que a criança estava bem e saudável. O diagnóstico de AME tipo 1, o mais severo da doença, veio quando Anna Luiza tinha 6 meses. A expectativa de vida da criança com AME tipo 1 é de aproximadamente um ano e meio, mas a Anninha está mudando essa realidade.
De acordo com Lilian Cruz, no Brasil o único remédio tabelado pelo SUS para tratamento da AME é o Spiranza, mas o uso é restrito pelo governo e poucas crianças têm acesso. “O Spiranza não atua no problema, apenas retarda a progressão da AME. Assim, a eficácia do Zolgensma é superior por ter a capacidade de atuar exatamente no gene defeituoso”, diz a mãe.
A batalha das mães é que o SUS possa ampliar a oferta do Spiranza e começar a oferecer o Zolgensma, que traz mais esperança para as famílias. Para Lilian Cruz, a longo prazo o custo benefício do Zolgensma é maior. No caso do Spiranza, a dose custa R$ 300 mil e precisa ser aplicada a cada quatro meses. Além disso, o SUS precisa gastar com outros insumos, ventilação mecânica e leito de hospital.
“Essa luta de paciente com AME, não é apenas dos pais e familiares, mas é uma luta de todo mundo, é também uma economia para o cofre público. Cada criança que não precisa de uma UTI é uma UTI a menos”, diz ela.
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