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O Sistema Único de Saúde (SUS) começou a aplicar o zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo, em crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O remédio custa cerca de R$ 7 milhões por dose única e agora é oferecido gratuitamente graças a um acordo inédito com a fabricante.
As primeiras infusões foram feitas na quarta-feira (14), em duas bebês com menos de seis meses de idade. Os tratamentos ocorreram no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília (DF), e no Hospital Maria Lucinda, em Recife (PE).
Com essa iniciativa, o Brasil se tornou o sexto país no mundo a disponibilizar o zolgensma no sistema público de saúde. O pagamento será feito de forma parcelada, e somente se o tratamento apresentar resultados positivos ao longo de quatro anos.
O medicamento é indicado para crianças com AME tipo 1, com até seis meses de vida, que não dependam de ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias. Atualmente, 15 pedidos para o medicamento estão em análise, e a expectativa é atender 137 crianças até 2027.
Além do zolgensma, o SUS oferece outras terapias para AME, como nusinersena e risdiplam, que são usadas continuamente para evitar a progressão da doença.
As famílias interessadas devem procurar um dos serviços especializados em doenças raras credenciados pelo SUS. Nos estados onde não há unidades habilitadas, o programa cobre os custos de viagem e hospedagem para o paciente e um acompanhante.