Tempo estimado de leitura: 3 minutos
Joaquim Burali, um menino de dois anos diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, precisa com urgência do Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, avaliado em cerca de R$ 7 milhões, para tratar sua condição rara e progressiva.
A família de Joaquim entrou na Justiça para conseguir o remédio que pode salvar a vida do garoto. No entanto, após mais de 45 dias da decisão judicial, o governo federal ainda não concluiu o pagamento integral do tratamento.
Embora a União tenha depositado 70% do valor de R$ 7 milhões, o restante não foi pago dentro do prazo estipulado pela Justiça. Agora, por meio de uma nova decisão judicial publicada nesta semana, o governo recebeu um novo prazo de 10 dias para efetuar o depósito do valor restante.
Ou seja, mais de um mês após a determinação do Supremo Tribunal Federal (STF), o tratamento de Joaquim segue parado.
Impactos da demora no tratamento
A cada novo atraso, o risco de agravamento do quadro clínico de Joaquim aumenta, pois a AME causa degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal, levando à fraqueza muscular progressiva e, em casos graves, à insuficiência respiratória.
A situação preocupa os pais, Luca e Amanda Burali, que tiveram que deixar seus empregos para cuidar do filho em tempo integral e seguem dependendo de doações para arcar com os custos de outros tratamentos.
“Estamos vivendo uma angústia diária. Quase dois meses após a Justiça reconhecer o direito do nosso filho ao tratamento, o Ministério da Saúde ainda não cumpriu totalmente a decisão”, desabafa Luca. “O medicamento já é disponibilizado pelo SUS para os casos mais graves da AME, então o governo tem pleno conhecimento do valor e da urgência. Mesmo assim, foi depositado apenas 70% do valor, o prazo legal para a quitação foi perdido, e agora pedem mais 10 dias. É uma manobra burocrática que pode custar a vida do Joaquim ou causar danos irreversíveis”.
Veja no vídeo um registro da luta diária de Joaquim:
Além do alto custo do medicamento, a família de Joaquim também arca sozinha com despesas diárias de terapias e cuidados especializados, já que ele não possui plano de saúde. Entre os tratamentos estão a fisioterapia motora e respiratória, acompanhamento com nutricionista, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo, além da manutenção e substituição de aparelhos ortopédicos, órteses, coletes e faixas.
Como ajudar
A família continua contando com doações para manter os tratamentos necessários. É possível contribuir de várias formas:
- Vaquinha online
- PIX da Vaquinha: [email protected]
- Siga o perfil do Joaquim nas redes sociais e compartilhe.
- PIX direto para a família: (44) 99865-8276 — Amanda Burali (mãe). Use o QR Code abaixo:
Comentários estão fechados.