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Quase um mês após o Supremo Tribunal Federal (STF) autorizar a aplicação do medicamento Zolgensma para Joaquim Burali, um menino de dois anos diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, o tratamento ainda não foi iniciado. Avaliado em cerca de R$ 7 milhões, o medicamento é considerado o mais caro do mundo.
A situação preocupa os pais, Luca e Amanda Burali, que tiveram que deixar seus empregos para cuidar do filho em tempo integral e seguem dependendo de doações para arcar com os custos de outros tratamentos.
Segundo a família, quanto mais tempo Joaquim não receber o remédio, maiores são os riscos de agravamento do quadro clínico. “A gente teve que cancelar uma das terapias, porque a gente achou que o medicamento ia vir mais rápido, mas não veio”, relata Luca.
Após a aprovação do STF, as doações diminuíram significativamente, pois muitas pessoas acreditam que o problema já foi resolvido. No entanto, a realidade é que quase um mês se passou e o remédio ainda não foi entregue. Por esse motivo, a família de Joaquim depende da solidariedade para continuar recebendo os cuidados necessários.
Entre os tratamentos multidisciplinares indispensáveis para Joaquim estão a fisioterapia motora e respiratória, o acompanhamento com nutricionista, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo, além da manutenção e substituição de aparelhos ortopédicos, órteses, coletes e faixas. Todos esses profissionais precisam ter certificação especializada e, como Joaquim não possui plano de saúde, os custos são totalmente particulares.
Como ajudar
Você pode contribuir de várias formas:
- Vaquinha online
- PIX da Vaquinha: [email protected]
- Siga o perfil do Joaquim nas redes sociais e compartilhe.
- PIX direto para a família: (44) 99865-8276 — Amanda Burali (mãe). Use o QR Code abaixo:
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