No Brasil, apenas na década passada, cerca de 78% dos pais abandonaram as mães de crianças com deficiências e doenças raras antes que os filhos completassem 5 anos.
Por Agência Brasil
O choro foi como um presente, como uma vitória. Quando Maria Flor, de 6 anos, reclamou de ir embora da escola, a mãe, Andrea Medrado, de 36, ficou feliz. Ela faz de cada dia uma batalha para garantir à menina o direito de estar na escola.
A garota foi diagnosticada com a síndrome rara Pitt Hopkins (doença neurogenética que, entre os problemas, gera atraso no desenvolvimento e ausência de fala) e também autismo.
A mãe já chegou a ouvir de uma gestora escolar em Brasília que a escola não tinha vaga “para este tipo de criança”.
O choro bom da menina, de querer ficar na escola, prova que a luta da mãe vale muito a pena.
Andrea Medrado defende, aliás, que a inclusão da filha e de todas as crianças com alguma deficiência precisa ser de verdade. Uma inclusão para integrar, com plena participação em todos os ambientes.
“Quando a gente chama a pessoa para uma festa, precisamos não apenas deixá-la no lugar. É preciso chamá-la para dançar com a gente. Eu acredito que inclusão é isso”.
Essa dança de mãe e filha é feita de muitos passos. Envolveu e envolve insistência, medidas judiciais e pedido de diálogo com a gestão escolar.
Uma luta que não é simples, segundo a pesquisadora em educação inclusiva Mariana Rosa, de Minas Gerais. “É uma luta porque se trata de uma mudança de paradigma bastante importante na educação. A gente está tentando consolidar o direito das pessoas com deficiência acessarem a escola, o currículo, e permanecerem estudando”.
A pesquisadora critica o preconceito difundido de que as pessoas com deficiência seriam estudantes que não aprendem, que precisam de um cuidado médico e não pedagógico. Ela lamenta que, embora a legislação seja avançada, houve um desmonte nos últimos anos com diminuição de repasse de recursos para infraestrutura e formação de professores. “O decreto nº 10.502/2020 [revogado pelo presidente Lula] tinha um discurso segregacionista [ao prever escolas apenas para pessoas com deficiência]. Mas a gente está até hoje lidando com audiências públicas no Congresso que defendem que o melhor lugar para essas crianças seriam instituições separadas”.
Luta
No caso da mãe Andrea, o inconformismo com as dificuldades para o ensino se traduziu em luta. “Desde que a gente investigou o atraso no desenvolvimento da Maria Flor e com o diagnóstico, eu comecei a me envolver em ações de movimentos sociais em prol das pessoas com deficiência e das doenças raras”. Andrea passou a organizar encontros com profissionais para poder compartilhar informação de qualidade para outras famílias em situações semelhantes.
Inclusive porque o envolvimento passa por abdicações e dificuldades. “A maternidade atípica é invisibilizada. A gente também trabalha com o cuidado e muitas vezes largamos tudo para levarmos os filhos para terapias. A mulher acaba ficando até sem aporte financeiro. A maioria dos pais abandona a família quando tem um filho com deficiência”.
De acordo com o instituto Baresi, de doenças raras, um estudo feito na década passada, mostrou que no Brasil, cerca de 78% dos pais abandonaram as mães de crianças com deficiências e doenças raras, antes que os filhos completassem 5 anos.
Para Andréa, a maternidade atípica não é vista em comerciais nem em campanhas. São poucos os convites para participar de debates. “As pessoas batem nas nossas costas nos chamando de guerreiras, de especiais. A gente quer ser vista como uma mulher, como humana, que também cansa, que se encontra em um lugar de exaustão e está em um lugar social de invisibilidade”. Para ela, é preciso pensar em políticas públicas efetivas.
“Hoje a minha luta e de alguns movimentos sociais que eu faço parte é que as pessoas com deficiência possam ocupar o lugar que elas quiserem”. Andrea testemunha que a filha passou por alguns centros de ensino especiais no Distrito Federal e soube que professoras queriam medicar a menina porque Maria Flor utiliza o choro para se comunicar.
“Essa foi uma das primeiras barreiras que a gente enfrentou. Queriam calar minha filha. Ela precisa fazer terapia multidisciplinar e de forma contínua e a gente precisa também do profissional de apoio que também consta na Lei Brasileira de Inclusão, de 2015 e na lei Berenice Piana, de 2012, que protege os direitos das pessoas com espectro autista.”
Chamar para a “dança” da inclusão é garantir, por exemplo, que as turmas sejam reduzidas. “E ela precisa estar em uma turma menor. Essa foi outra luta. Inclusive a gente ainda está com um processo judicial que está correndo para garantir o atendimento de profissionais especializados”. Para se comunicar, Maria Flor conta com um tablet com um aplicativo em que ela expõe emoções. No ano passado, chegou a reclamar da escola. Hoje, mudou. “A escola precisa estar aberta a ouvir as famílias. Esse, para mim, é o ponto principal. Pelo aplicativo, ela demonstra ter vontade de ir para escola e que foi bom brincar com os amiguinhos”. Essa dança não pode parar.
Os passos de “dança”
A professora de química Joanna de Paolli, de 37, viu-se como uma aluna em pleno aprendizado depois que o filho foi diagnosticado com autismo. “O meu filho viveu momentos de segregação, de integração e hoje caminha em processos de inclusão”. Ao compreender o que estava acontecendo, a mãe resolveu se especializar nos temas de inclusão. Transformou-se em pesquisadora desse assunto e passou a entender o que acontecia.
Ela relata que o menino ficou separado do convívio com outras crianças porque ainda existe uma concepção da sociedade que as pessoas com deficiência precisam ser preparadas para a sala regular. “Eles tentam fazer esse exercício de preparar de forma separada essas crianças e meu filho infelizmente viveu isso”. Mas o garoto, atualmente com 15 anos, só aprendeu de verdade como se comportar em uma sala de aula regular quando ele teve a oportunidade de estar nesse lugar.
“A gente não aprende a nadar num tanque de areia. Também não se entra numa piscina já sabendo nadar. A gente vai aprendendo. Todos nós podemos ter mais potencialidades em alguns conhecimentos, algumas áreas e mais dificuldades em outras. Isso não é diferente para as pessoas com deficiência”, afirma a professora.
Joanna defende que a escola seja um espaço lúdico e não segregacionista. “Eu tenho na minha história e na história do meu filho que a escola está sendo muito importante na vida dele. A escola deve ser interativa, contextualizada, lúdica e que desenvolva consciência. Uma boa educação precisa atender a todos”.
O caminho
Para a pesquisadora Mariana Rosa, a exclusão só terá fim com investimento efetivo na educação inclusiva no Brasil. “Acho que o caminho passa por investimento consistente e permanente na educação, na escola pública, para todas as pessoas”. Isso inclui, no entender dela, o prosseguimento da Política Nacional de Educação Inclusiva com salas de recursos multifuncionais, atendimento educacional especializado e investimento na formação e no salário dos professores.
Em nota à reportagem da Agência Brasil, a assessoria de comunicação do Ministério da Educação (MEC) informou que está em fase de conclusão uma portaria que instituirá a Comissão Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva. O órgão garante que vai aperfeiçoar e expandir programas de formação continuada de profissionais da educação, incluindo professores e de atendimento educacional especializado para atender demanda da sociedade.
“Será retomado também o programa de implementação de salas de recursos multifuncionais nas escolas comuns, a expansão e aperfeiçoamento do Projeto Livro Acessível (PNLD), a melhoria da acessibilidade na educação básica e na educação superior”, informou o MEC.
Mundo das artes
É ao som do batuque que a carioca Patrícia Almeida, de 57 anos, funcionária pública aposentada, também vê a filha Amanda, hoje com 18 anos, se desenvolver. A moça, diagnosticada com síndrome de down, cursa a segunda etapa do ensino de jovens e adultos, tem estímulo em terapia, natação e aula de batuque. A agenda, garante a mãe, faz com que a moça tenha apreço especial pela arte.
Mas nem sempre foi assim. Por conta da profissão dos pais, na área de diplomacia, a família passou 10 anos fora do Brasil. Um desses países foi a Suíça. Foi uma decepção para a família.
A mãe exemplifica que escolas especiais eram administradas por psiquiatras ao invés de educadores. “Não faltava dinheiro ou equipamento. Mas lá, não existe educação inclusiva. Ela foi para uma escola especial que era tão ruim que a gente teve que tirá-la, e ter um aprendizado em casa com psicopedagoga, em homeschooling”.
Mas isso foi um problema porque a menina só convivia com adultos. Quando voltaram ao Brasil, ficaram felizes de ter acesso à escola pública. Viram que havia professores especializados em educação inclusiva. “Não é melhor apenas para crianças com deficiência, mas para todas as crianças”. Por isso, Patrícia entende que é necessário que os pais procurem a escola para dialogar.
Com a chegada da filha à adolescência e, finalmente, com o convívio com outras pessoas da mesma idade, a mãe se inspirou para produzir um material de linguagem simples: Eu me protejo, sobre os cuidados com as partes íntimas. “Eu resolvi fazer esse material justamente para ela poder se fortalecer com essas informações. E poder reagir caso alguma coisa de mal acontecesse”
“A Amanda fala pouco, mas é uma pessoa muito alegre. Eu a vejo seguindo no mundo das artes”. Patrícia entende que é necessário acreditar no potencial de todos. A inspiração na filha vai fazer com que lance, neste ano, o novo livro Simples assim. Simples como são as mães que veem os passos dos seus filhos, nadando, batucando, e dançando em todos os ritmos.
Foto: Reprodução/Agência Brasil
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