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Com camisetas que levavam a mensagem ‘Somos raros, mas somos muitos’, dezenas de famílias participaram da caminhada de conscientização sobre doenças raras na manhã de domingo (1), no Parque do Ingá.
A mobilização foi promovida pela Prefeitura de Maringá, por meio da Secretaria da Criança e do Adolescente (Secriança).
A ação faz parte da campanha ‘Fevereiro Lilás’, dedicada à conscientização sobre a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao atendimento especializado, do acolhimento adequado e da oferta de informação qualificada sobre doenças raras, dando visibilidade à causa, apoiando as famílias e fortalecendo a rede de cuidado.
De acordo com critérios internacionais, doenças raras afetam 1,3 pessoa a cada 2 mil indivíduos. Em muitos casos, as doenças raras são identificadas nos primeiros dias de vida ou ainda na infância, dependendo do tipo e da gravidade.
Raros
“Ser parte da Caminhada dos Raros é muito importante para mim, porque eu tenho uma doença rara, a AME 3. Para quem está de fora pode parecer algo distante, mas para nós é uma realidade diária. Quanto mais pessoas participarem e ajudarem a divulgar, melhor para ampliar a informação e a conscientização”, pontuou Claudia Smith, que participou do evento.
A nutricionista Shana Albuquerque participou da caminhada ao lado da família e destacou que os filhos são sua maior motivação: Tiago, de 1 ano e 3 meses, diagnosticado com Síndrome de Apert, e Teo, de 13 anos, que é autista. “É fundamental que a nossa cidade seja modelo e referência nessa temática. Mais uma vez, Maringá demonstra que é exemplo de inclusão”, enfatizou.
Ana Clara Paizzn, paciente com angioedema hereditário, explicou que a doença é frequentemente confundida com alergia, o que dificulta o diagnóstico. “A caminhada é importante para dar visibilidade à causa. A gente precisa ser visto. Isso ajuda na divulgação da doença e no acesso à medicação, garantindo mais qualidade de vida”, assegurou.
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