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Foi sancionada em Maringá a Lei Ordinária 11.950/2025, que assegura prioridade de atendimento para pessoas com doenças raras em todos os processos administrativos no âmbito da Prefeitura Municipal.
A lei, de autoria do vereador Angelo Salgueiro, busca oferecer mais celeridade e dignidade a cidadãos que enfrentam condições de saúde complexas, evitando que a burocracia agrave quadros clínicos já delicados.
A necessidade da lei é sentida na pele por moradores como Eloísa de Souza Amaral, de 39 anos. Diagnosticada em 2021 com três doenças genéticas raras, ela relata como uma simples ida a um órgão público pode se transformar em um desafio.
“Quando falamos em prioridade, vai de um atendimento na saúde até um simples guichê da prefeitura. Já aconteceu de eu precisar esperar e chegar bem, mas começar a passar mal. E não era nada demais, fui negociar meu IPTU. Voltei para casa direto para a cama. Não teve estresse, somente uma saída, uma espera, e eu tive uma crise”, explica Eloísa.
Sua vida mudou drasticamente durante a gestação da filha, quando recebeu os diagnósticos de paralisia periódica familiar hipocalêmica, neuropatia de fibras finas e distrofia muscular congênita. As três doenças afetam nervos e músculos, causando dores crônicas, perda de força e disautonomia – uma desregulação do sistema nervoso que afeta desde a pressão arterial e batimentos cardíacos até a temperatura corporal.
“As doenças são crônicas, não têm cura e estão progredindo. Hoje, tenho implantado no coração um CDI, que é um cardiodesfibrilador com marca-passo, pois com as arritmias cardíacas tenho risco de morte súbita”, detalha.
Como funcionará a prioridade
Para ter direito ao benefício, a pessoa com doença rara deverá requerer a prioridade no início ou durante a tramitação de qualquer processo administrativo. Será necessário apresentar um pedido específico, acompanhado de um atestado médico que comprove o diagnóstico.
A lei se ampara no princípio da “dignidade da pessoa humana”, um dos fundamentos da Constituição Federal, reconhecendo que as características dessas enfermidades exigem uma resposta ágil do Poder Público.
Uma luta por visibilidade e diagnóstico
Eloísa destaca que muitas das sequelas de doenças raras não são visíveis, o que torna a conquista de direitos um desafio adicional. “Eu, por exemplo, consigo andar em alguns períodos, já em outros preciso utilizar cadeira de rodas. Na maioria das vezes, nossas vidas estão nas mãos de terceiros e, por serem doenças raras, falta conhecimento de maneira mais ampla de como nos ajudar”.
Segundo o Ministério da Saúde, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam mais de 5.000 tipos diferentes, a maioria de origem genética, que podem se manifestar em qualquer fase da vida. O caso do físico britânico Stephen Hawking, diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), é um dos mais conhecidos mundialmente e ilustra o caráter progressivo e incapacitante de muitas dessas condições.
Câmara cria Frente Parlamentar para a causa
Para ampliar o diálogo sobre o tema, a Câmara Municipal de Maringá instituiu neste ano a Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Deficiência e com Doenças Raras. Presidido pela vereadora Akemi Nishimori, o grupo tem como objetivo receber demandas da comunidade, fomentar a criação de políticas públicas e aprofundar os debates com especialistas e associações.
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