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Foi inaugurado nesta quinta-feira (15) o Ambulatório de Genética Médica e Doenças Raras no Hospital da Criança de Maringá.
O serviço, resultado de uma parceria entre Prefeitura, Governo do Estado, Governo Federal e a Liga Álvaro Bahia Contra a Mortalidade Infantil, oferecerá consultas especializadas, exames genéticos e terapias para pacientes com doenças raras. O atendimento inicia na terça-feira (20).
A unidade foi entregue antes do prazo previsto na concessão e representa a primeira etapa para que o hospital se torne referência em doenças raras. Inicialmente, serão atendidos 25 pacientes por mês, encaminhados pela central de regulação.
O novo serviço vai dar apoio diagnóstico a pacientes com doenças raras por meio de consultas médicas especializadas, realização de exames genéticos específicos, além de oferecer terapias avançadas.
“Neste espaço, vamos salvar crianças. Não estamos antecipando em três anos a entrega de um laboratório, mas antecipando a possibilidade do diagnóstico e tratamento adequado das nossas crianças. O laboratório é material, mas essa entrega representa a garantia da oportunidade de cura três anos antes para essas crianças”, disse o prefeito Silvio Barros.
O secretário de saúde, Antônio Carlos Nardi, lembrou que o município e a Liga Álvaro Bahia também anteciparam os 10 primeiros leitos de UTI do Hospital da Criança e os mutirões de cirurgias pediátricas na unidade, ações que reforçam o compromisso em garantir atendimento ágil e de qualidade para salvar vidas.
“São entregas, assim como essa de hoje, que representam a prioridade colocada pelo município para avançarmos na área da saúde.”
O superintendente da Liga Álvaro Bahia Contra a Mortalidade Infantil, Carlos Emanuel Melo, reforçou a parceria com o município. “Contem com a Liga, que hoje já é maringaense, para que isso seja apenas o marco inicial. Que possamos colher muitos frutos e amparar todas as crianças que precisam de nós”, disse.
Atendimento especializado
O Ambulatório de Genética Médica e Doenças Raras vai prestar consultas com médico geneticista capacitado para atender doenças raras, em sua maioria de causa genética (mais de 70%). Inicialmente, serão atendidos cerca de 25 pacientes por mês, encaminhados pela central de regulação de vagas. Essa capacidade será gradualmente ampliada, conforme a demanda e a estrutura disponível.
Além da avaliação médica – que inclui uma anamnese minuciosa e exame físico detalhado -, o hospital oferecerá exames genéticos complementares, com o objetivo de aprofundar a investigação diagnóstica e possibilitar a definição do diagnóstico nos casos em que não for possível estabelecê-lo clinicamente.
De acordo com o médico geneticista do Hospital da Criança, Arthur Périco, que coordena o novo serviço, muitos pacientes travam uma longa batalha até o diagnóstico. “O foco principal é encurtar a jornada do paciente na busca pelo diagnóstico, trazendo maior clareza para aquelas crianças com quadros sugestivos de doenças raras”, disse.
O ambulatório terá suporte de uma estrutura de hospital-dia e que foi habilitada para a administração de medicações de alto custo fornecidas pelo SUS e destinadas ao tratamento das condições genéticas raras que forem diagnosticadas.
“Esse é apenas o primeiro passo em direção a um objetivo mais amplo: a habilitação do Hospital da Criança de Maringá como Serviço de Referência em Doenças Raras. Esse processo será conduzido ao longo deste ano, com vistas à certificação junto ao Ministério da Saúde, o que permitirá a captação de recursos adicionais e a consolidação de uma linha de cuidado ainda mais robusta e resolutiva para pessoas que vivem com doenças genéticas raras”, finalizou o coordenador do ambulatório.
Veja os vídeos da inauguração do Ambulatório de Genética Médica e Doenças Raras:
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