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A transição de crianças com doenças raras para a vida adulta e os entraves no sistema de saúde público foram tema de audiência pública realizada nesta segunda-feira (14), na Assembleia Legislativa do Paraná. O debate reuniu especialistas, parlamentares, representantes de associações e familiares de pacientes.
Ao completar 18 anos, pacientes com doenças raras deixam de ser atendidos em hospitais pediátricos e passam a enfrentar barreiras nos serviços voltados ao público adulto, como a falta de estrutura adequada e de médicos capacitados. O cenário leva ao abandono do tratamento por até 40% dos pacientes, segundo a neurologista pediátrica Mara Lúcia Schmitz, do Hospital Pequeno Príncipe.
A audiência foi proposta pelos deputados Maria Victoria (PP) e Pedro Paulo Bazana (PSD). Segundo os parlamentares, o atendimento a adultos com doenças raras ainda é negligenciado pelas políticas públicas, especialmente em famílias de baixa renda.
Estima-se que 13 milhões de brasileiros convivam com doenças raras, sendo 9 milhões crianças e jovens. No Paraná, há 660 pacientes com diagnóstico confirmado e, em Curitiba, cerca de 120 mil pessoas podem ter alguma condição rara.
Especialistas alertam que o avanço da medicina tem aumentado a expectativa de vida desses pacientes, o que exige preparação do sistema para garantir continuidade no atendimento ao longo da vida adulta.