A Assembleia Legislativa do Paraná (Alep) aprovou nesta terça-feira (25) dois projetos de lei da deputada estadual Maria Victoria (PP) que tratam de ações para aumentar a conscientização e ações relacionadas às doenças raras.
Os deputados aprovaram o PL 161/2023 que institui o 6 de junho como Dia de Conscientização sobre a Triagem Neonatal no Estado do Paraná e o PL 508/2023 que estabelece a Semana Estadual de Conscientização da Síndrome de Prader-Willi na última semana de Maio.
“A conscientização e a disseminação da boa informação são ferramentas efetivas quando tratamos das doenças raras. Agradeço aos deputados e deputadas pelo apoio na causa”, disse a deputada Maria Victoria.
O Dia de Conscientização sobre a Triagem Neonatal foi proposto pela necessidade de ampliar o conhecimento da importância da realização do teste do pezinho. O exame é obrigatório e gratuito em todo o país. A coleta é realizada ainda na maternidade e é a principal forma de prevenir doenças genéticas, metabólicas e infecciosas.
“O diagnóstico precoce é decisivo para garantir tratamento adequado para as doenças e síndromes raras. E a consolidação de uma data no calendário oficial de eventos do Paraná vai estimular a realização de eventos, seminários e ações sobre a importância da triagem neonatal”, pontua Maria Victoria.
A deputada também defende a ampliação do teste do pezinho. Ela apresentou em Maio do ano passado um projeto de lei para aumentar o número de doenças identificadas nos testes realizados no Paraná.
No Paraná, os testes são realizados pela Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) e capazes de identificar seis doenças. Para efeito de comparação, no Distrito Federal a triagem neonatal aponta até 50 doenças.
“É o nosso grande desafio. Ampliar a quantidade de doenças e síndromes que podem ser detectadas na triagem neonatal. Em 2018 fizemos um projeto piloto que foi bem-sucedido. O diagnóstico precoce permite iniciar com tratamento adequado, que pode ser decisivo no futuro da vida de milhares de pessoas”. Levantamentos apontam que cerca de 500 mil paranaenses possuam doenças ou síndromes raras.
SÍNDROME DE PRADER-WILLI
Já o PL 508/2023 insere no calendário oficial do Paraná a Semana Estadual de Conscientização da Síndrome de Prader-Willi, a ser realizada na última semana do mês de maio.
“É uma doença ainda pouco conhecida. A semana vem para ajudar na informação da sociedade, na inclusão e para facilitar o diagnóstico precoce e o tratamento adequado, garantindo mais qualidade de vida aos pacientes e familiares”, afirma Maria Victoria.
A Síndrome de Prader-Willi é uma doença que afeta o hipotálamo, pequena região do encéfalo que dentre suas múltiplas funções, adequa a produção de hormônios, regula os estados de humor, o sono, a libido e controlar as sensações de fome e saciedade.
Afeta meninas e meninos, indistintamente e sua principal manifestação é uma fome insaciável que pode levar a obesidade mórbida. A doença possui outros diversos sintomas, incluindo hipotonia (fraqueza muscular), hipogonadismo (baixa produção de hormônios sexuais), dificuldades de aprendizagem, entre outros.
A dificuldade maior para o diagnóstico precoce da síndrome é o fato de ser um problema de saúde pouco conhecido, inclusive pelos médicos.
O objetivo do projeto de lei é promover a realização de ações de esclarecimentos, reflexão, sensibilização, além de coibir preconceitos em relação à doença genética rara que afeta aproximadamente uma em cada 15 mil pessoas.
A doença não tem cura, mas o diagnóstico precoce permite um tratamento orientado por equipe multidisciplinar que permite aliviar a intensidade dos sintomas dos portadores da síndrome, que viverão mais e melhor.
Foto: Orlando Kissner/Alep
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