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Aos olhos de quem o vê, Joaquim Burali, de 1 ano e 7 meses, é uma criança como qualquer outra: alegre, curiosa e cheia de vontade de explorar o mundo. Mas, por trás disso, ele enfrenta uma batalha silenciosa.
Após ser diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, doença genética rara e degenerativa, Joaquim precisa urgentemente do Zolgensma, medicamento de RNA que custa R$ 7 milhões – considerado o mais caro do mundo.
Os pais, Luca e Amanda Burali, têm até setembro de 2025 (quando Joaquim completa 2 anos) para garantir o tratamento, já que essa é a idade limite para aplicação do remédio no Brasil.
Pelo SUS, o Zolgensma só é disponibilizado para crianças com AME tipo 1 e até 6 meses de vida. Por esse motivo, Luca e Amanda entraram em um processo judicial para conseguir esse remédio para o Joaquim.
Atualmente, Luca e Amanda estão sem emprego fixo, pois precisaram deixar seus trabalhos para cuidar de Joaquim e seus outros três filhos. Além do custo do medicamento, a família arca com despesas de R$ 7 mil/mês em fisioterapias, equipamentos especiais e adaptações para Joaquim. Para apoiá-los, você pode:
✅ Participar da rifa (sorteio será realizado no dia 10 de agosto)
✅ Doar via PIX: 44 99865-8276 (Amanda Burali). Use o QR Code a seguir:
“A gente está aqui para contar o que está acontecendo, com transparência, e buscar quem possa estar ao nosso lado”, diz o pai do Joaquim. “Às vezes é com uma doação, às vezes com uma oração, ou simplesmente divulgando o caso. A gente precisa de apoio, porque é uma caminhada difícil e ainda vai levar certo tempo — ninguém deveria enfrentar isso sozinho.”
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