Por Assembleia Legislativa do Paraná
Última escola de samba a desfilar pelo grupo especial do Carnaval de Curitiba na Marechal Deodoro, no sábado (18), a Enamorados do Samba vai contar com um reforço que ajudou na conquista do primeiro título da agremiação, em 2020: a ala formada por pessoas com deficiência e doenças raras.
A ala na escola Enamorados do Samba faz parte da programação do Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre as doenças e síndromes raras no Paraná. A lei (19.426/2018) é de autoria da deputada Maria Victoria (PP). “Iniciamos esse processo em 2015 e é emocionante e gratificante ver a cada ano mais pessoas se envolvendo e nos ajudando nessa grande corrente de disseminação da boa informação”, afirma a deputada Maria Victoria.
Este ano a ala será formada por 35 integrantes, entre pessoas com doenças raras, com deficiência, participantes do grupo de dança Guerreiros, formado por jovens com deficiência, e seus acompanhantes. Eles representarão a magia do circo, com uma novidade: além da coreografia, os passistas vão interpretar o samba enredo também na Linguagem Brasileira de Sinais (libras).
Parceria
A criação da ala dedicada aos raros surgiu de uma conversa informal entre a empresária Francielle Zuffo, do Pintando na Calçada, a ativista Shirley Ordônio, fundadora do Projeto LIA – Lazer, Inclusão e Acessibilidade – e o arquiteto Felipe Guerra, carnavalesco da Enamorados da Samba.
“Já tínhamos o projeto Nossa Folia não é Rara, com brincadeiras, música e outras atividades em praças da cidade. E tivemos a ideia de aproveitar o Fevereiro Lilás para levar os raros para a avenida”, lembra Shirley. “O Felipe Guerra comprou a ideia, criou a ala dos raros e, coincidência ou não, naquele ano a escola foi campeã. Acho que a Enamorados do Samba se enamorou pela inclusão”, acrescenta.
Segundi Shirley, tanto em 2020 quanto agora, os sambas-enredo não tinham qualquer relação com as doenças raras ou qualquer deficiência: no primeiro ano falava da gastronomia curitibana, enquanto neste carnaval será “O Grande Circo Místico”.
“Não queremos participar só quando o tema for a doença ou a deficiência. Não precisamos falar disso sempre, só queremos estar em todos os lugares”, destaca a fundadora do Projeto LIA. “As pessoas com doenças raras precisam de terapias, de medicamentos, da atenção do poder público, mas também precisam se divertir. Nossa folia não pode ser rara”, pontua.
Programação
Pela primeira vez, a programação do Fevereiro Lilás foi estendida ao interior. São simpósios, palestras e ações de saúde e mobilização em diversas cidades do estado. A organização conjunta entre deputada e a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras ocorre entre os dias 18/2 e 4/3, em Curitiba, Londrina, Fazenda Rio Grande, Colombo, Quatro Barras, São João do Triunfo, Campina Grande do Sul, entre outras.
Os eventos reúnem profissionais de saúde, funcionários públicos, especialistas na área e familiares de pessoas diagnosticadas com as doenças ou síndromes raras. Ainda como parte das ações, durante o mês de fevereiro a Assembleia Legislativa do Paraná está iluminada na cor da Campanha.
Simpósio
No dia 27/2, o Grande Expediente da Sessão da Assembleia Legislativa será dedicado ao Fevereiro Lilás e a causa das doenças e síndromes raras. No dia 28/2 Curitiba sediará o 1º Simpósio Paranaense de Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras no Museu Oscar Niemeyer (MON), com palestras de especialistas, exposição de materiais informativos, além de espaço de lazer inclusivo. E no dia 04/03 haverá uma grande caminhada pela Rua XV saindo da Praça Santos Andrade até a Boca Maldita, no Centro de Curitiba.
Confira a programação organizada pela Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Rara:
– 18/02 – CURITIBA: DESFILE NA ESCOLA ENAMORADOS DO SAMBA, na Av. Marechal Deodoro, às 23h. Com ala especialmente dedicada aos nossos raros junto ao PROJETO LIA – Lazer, Inclusão e Acessibilidade. Mostraremos na avenida que a nossa foLIA não pode ser rara!
– 24/02 – LONDRINA: CICLO DE PALESTRAS DE DOENÇAS RARAS DE LONDRINA, na Câmara Municipal, das 14h às 16:30 com palestras, materiais informativos, aferição de pressão, glicemia e atividades recreativas.
– 25/02 – CURITIBA: 8ª EDIÇÃO DO EVENTO “NOSSA FOLIA NÃO É RARA”, das 14h às 18h na Praça Afonso Botelho (Praça do Athletico). Encontro de famílias focada no lazer, inclusão e acessibilidade com muitas atrações e brinquedos acessíveis.
– 25/02 – LONDRINA: AÇÕES EM EDUCAÇÃO, SAÚDE E RECREAÇÃO. Das 09h às 11h30 na Concha Acústica de Londrina, contará com divulgação de materiais informativos, aferição de pressão e glicemia e atividades recreativas.
– 27/02 – CAMPINA GRANDE DO SUL, 17h na Câmara Municipal, a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras por meio da Organização Paranaense de Distrofia Muscular falará sobre o mês de conscientização das doenças raras.
– 28/02 – LONDRINA: BLITZ EDUCATIVA. Das 09h às 11h30 na Rua Saul Elkind, 790 (em frente a Casa de Talentos), em Londrina, contará divulgação de materiais informativos, aferição de pressão e glicemia e atividades recreativas
– 27/02 – CURITIBA: GRANDE EXPERIENDE DA SESSÃO PLENÁRIA NA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO PARANÁ, a partir das 14h30, apresentação para os 54 deputados e deputadas estaduais sobre os avanços e desafios.
– 28/02 – CURITIBA: 1º SIMPÓSIO PARANAENSE DE SINAIS DE ALERTA DE DOENÇAS E SÍNDROMES RARAS, no Museu Oscar Niemayer – MON, das 8h às 12h com palestras de especialistas, exposição de materiais informativos, além de espaço de lazer inclusivo.
– 03/03 – FAZENDA RIO GRANDE: 4º SIMPÓSIO DE DOENÇAS RARAS DE FAZENDA RIO GRANDE, no Teatro Municipal, das 8h às 17h, com palestras de especialistas, exposição de materiais informativos.
– 03/03 – PAIÇANDÚ: 1º SIMPÓSIO DE DOENÇAS RARAS DE PAIÇANDÚ, na Câmara Municipal de Paiçandu, das 8h às 12h, com palestras de especialistas e exposição de materiais informativos.
– 04/03 em CURITIBA: ENCONTRO NA RUA XV DE NOVEMBRO, das 9h às 12h. Caminhada que iniciará na Praça Santos Andrade em direção à Rua XV de Novembro concentrando-se na Boca Maldita, com tenda da Saúde, materiais informativos, cadastro do Sidora, além de espaço de lazer inclusivo.
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