Evento de conscientização sobre doenças oculares raras ocorre neste sábado (18)

O objetivo é promover a conscientização sobre patologias oculares raras para fomentar a criação de políticas públicas. 

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    O Dia Estadual e Municipal de Conscientização sobre Doenças Oculares Raras será celebrado neste sábado, 18, com evento para despertar a atenção da comunidade sobre o tema.

    O encontro ocorrerá na Câmara de Vereadores, das 13h30 às 17h30, e reunirá palestras, rodas de conversa e depoimentos de pessoas com doenças oculares raras. O objetivo é promover a conscientização sobre patologias oculares raras para fomentar a criação de políticas públicas. 

    O evento é gratuito e aberto ao público. Para participar é necessário realizar inscrição pela internet (clique aqui para acessar). A iniciativa é realizada pela Prefeitura de Maringá, por meio da Secretaria da Pessoa com Deficiência, Associação das Pessoas com Deficiência Visual (Adevimar), Mitocon Brasil e instituição Bengala Verde.

    O Dia Municipal de Conscientização sobre Doenças Oculares Raras foi instituído pela lei municipal nº 11.627/2023 e o Dia Estadual pela lei estadual nº 21.527/2023. As doenças oculares mais comuns são glaucoma, catarata e ceratocone, mas existem muitas outras patologias causadas por alterações no DNA nuclear ou mitocondrial das células humanas e que provocam baixa visão ou cegueira.  

    Durante o evento neste sábado, 18, haverá palestras com profissionais reconhecidos internacionalmente sobre diversos temas, incluindo impacto do diagnóstico e vivência com doenças oculares e aspectos emocionais, além de rodas de conversas e compartilhamento de vivências (confira abaixo a programação completa com os painéis do evento). 

    A secretária da Pessoa com Deficiência, Maria Elizabeth Dumont Negrelli, destacou a importância da ação para estimular o debate sobre o tema. “O município apoia a iniciativa, que tem como foco fomentar pesquisas, estudos e políticas públicas. Para que isso ocorra, precisamos sensibilizar toda a comunidade sobre a importância do tema e garantir visibilidade para as pessoas diagnosticadas com doenças oculares”, afirmou. 

    Confira os painéis que serão realizados no Dia Estadual e Municipal de Conscientização sobre Doenças Oculares Raras:

    – Palestra com a geneticista e oftalmologista Juliana Sallum, que realizará uma abordagem ampla sobre as doenças oculares raras e sobre o panorama de atendimento de pessoas diagnosticadas com essas doenças;

    – Palestra com a psicóloga Cecília Vasconcelos, que abordará os aspectos emocionais relacionados às doenças oculares raras, como o impacto do diagnóstico, a adaptação e a vivência com essas doenças;

    – Roda de conversa com pessoas com baixa visão, além de profissional especializado em educação para pessoas com deficiência visual, um médico especialista em visão subnormal e uma arquiteta especialista em acessibilidade; 

    – Palestra com a representante da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) no Paraná, Shirley Ordonio, sobre o tema ‘A importância da Participação Social – Febrararas e Aliança Paranaense de Doenças Raras’;

    – Depoimentos de pessoas com doenças raras oculares, com relatos sobre trajetórias de vida, desafios e experiências de adaptação e reinserção social.

    Quando: Sábado, 18, das 13h30 às 17h30

    Onde: Plenário da Câmara de Vereadores, na Avenida Papa João XXIII, 239

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