Bebê com doença rara precisa de remédio mais caro do mundo

Família corre contra o tempo para arrecadar dinheiro para medicamento

Sophie Paganini nasceu no dia nove de setembro de 2020. Com pouco mais de um ano de vida, ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Se trata de uma doença genética que afeta as células nervosas da medula espinhal que controlam os músculos, bem como outras células presentes em todo o corpo. Ações como: sentar, andar, manter a cabeça ereta, respirar e se alimentar são controladas por esses neurônios.

Sophie tem AME do tipo 1, que se manifesta antes dos seis meses de vida. Com o tempo, ela começou a apresentar incapacidade de se sentar sem ajuda, além de perder a maioria dos movimentos.

Ainda que não haja cura para a doença, há duas possibilidades de medicamentos que podem gerar alguma melhoria clínica. Um é o Spinraza, que diminui a velocidade da degeneração, e Zolgensma, o qual promete interromper as perdas de neurônios.

Por isso, a família da Sophie está fazendo uma vaquinha para arrecadar dinheiro para comprar o Zolgensma antes do segundo aniversário dela, que é quando ela precisa tomar.

Zolgensma é o medicamento mais caro do mundo, no valor de 12 milhões de reais. Até o presente momento, foi arrecadado cerca de 243 mil reais. Ainda há um longo caminho a seguir, mas a família mantém a esperança de ajudar a Sophie a vencer essa batalha.

Se você quiser contribuir com essa corrente do bem, pode fazer uma doação pelo e/ou seguir e compartilhar o Instagram dela para que atinja o maior número de pessoas possíveis.

Doação:

PIX = 156.840.379-84

ITAÚ – Ag: 3713 – Conta Corrente: 46220-2

Link da vaquinha: http://vaka.me/2482548

Paypal: [email protected]

Link do Instagram: https://www.instagram.com/ame_sophiepaganini/